苦难母子全身长满鱼鳞又聋又哑

  • 如果说童话故事里的“美人鱼”带给人的是美好遐想,那么现实一身“鱼鳞皮”带给他们母子的却是长达13年和40年的折磨。

      直至遇见了广东省皮肤病医院副院长陈永锋,小林母子的命运开始有了转机。“两年前,林先生曾带儿子来我们医院就诊,那时就怀疑是KID综合症,知道他妻子也是这个病特别叮嘱他带妻子过来就诊,但是他们迟迟没有来。”为了寻找这对母子,陈永锋带领医院工作人员通过惠东卫生部门几经辗转终于找到他们,并在上个月将其接到医院进行诊治。[详细]

  • 40岁的朱女士聋哑盲,毛发脱光,脚底溃烂癌变

      40岁的母亲朱女士从出生时就双耳失聪,视力微弱,但其父母和五个弟妹身体均健康。因一直无法确诊没有得到及时救治,目前朱女士已完全聋、哑、盲,眉毛头发脱光,牙齿全坏,双脚皮肤层层叠叠,脚底出现了溃烂而高度怀疑癌变。尽管命途多舛,但是朱女士身残志坚,她不仅能做饭,还会穿针补衣服,别人以为她有异能。就连母亲走出病房,她也能知道,这不能说不是神奇的。 [详细]

  • 13岁的小林聋哑,皮肤硬厚发痒,角膜炎明显

      13岁的小林,现在在惠州一家聋哑学校上四年级,从小听不见声音,只会发一些简单的音,目前视力还算正常,双目视力分别为0.4和0.5,但已有明显的角膜炎。随着娱乐客户端发展,小林随时可能失明。面对采访,他没有羞怯,或许早已习惯了被人围观。他对记者的照相机饶有兴趣,不时伸小手摸摸,暴露出孩子好奇的天性。 [详细]

专家揭开KID综合症的神秘面纱

由基因突变所致,隐性遗传,不能治愈

  “角膜炎·鱼鳞病·耳聋综合症”是一种罕见的隐性遗传性皮肤病,由基因突变所致,以鱼鳞病样角化过度、血管性角膜炎、感觉神经性耳聋为临床特点。“目前全世界发现的KID综合症患者有十几例,而我国在2004年报道了首例KID综合症患者,国内报道目前仅有2例,家族内2例及以上发病的在全世界范围内未见报道,小林母子同患此病的尚属首例。

  2004年,广州市皮肤病防治所所长张锡宝教授接诊了我国首例KID综合症患者,一个17岁的“鱼鳞”女孩小萤。谈起小萤现在的状况,张教授表示,“目前十年过去了,小萤状况控制得很好,视力比较微弱,但是不会失明,皮肤也保护得很好,在药物的控制下能防止癌变。这个病目前世界范围内没有治愈记录,未来五十年内都很难有新的突破。”[详细]

KID综合症有六大特点,最终会导致癌变

  1、发病年龄从出生到7岁不等;2、皮肤表现:初期为红色、增厚、干燥的皮革状皮肤,鳞屑少见或极轻微。面部、四肢出现对称性边界清楚的角化斑块,呈鱼鳞病样,柔软。部分四周褶皱,形如狮相。掌跖角化。指、趾甲增厚,亦可表现为白甲、无甲。3、眼部表现:角膜炎伴不同程度的视觉障碍,最终导致视力进行性下降,甚至失明。4、听觉表现,主要是双侧、严重的感音神经性耳聋,也有出生时即听觉完全丧失。5、其他,可伴有毛发稀疏、眉毛睫毛脱落、秃发,牙齿畸形、少汗、口角炎、重度座疮、毛囊闭锁三联征、精神发育迟滞、马蹄内翻足等。6、后期可继发舌癌、皮肤鳞状细胞癌等。 舌癌表现为舌头的糜烂增生,而朱女士是脚底溃烂,皮肤鳞状细胞癌可能性较大。[详细]

  • 指导专家:广东省皮肤病医院副院长 陈永锋
  • KID综合症可继发舌癌、皮肤鳞状细胞癌

治疗在于改善生活质量,减缓病程

  • 患者需要做哪些检查?

    为了弄清病因和掌握患者病情,需要给患者做全身的检查,包括心肝脾肺肾的功能检查、视力检查、皮肤检测,CT检查、肿瘤检查等。另外还需要对患者的家族做基因水平检测,找出突变基因,希望以后对小林的婚育进行指导。

  • KID综合症怎么治疗?

    目前对KID综合症的治疗,唯一办法就是早发现早干预,对症治疗,帮助患者改善生活质量,延缓娱乐客户端的进展。比如:患者皮肤干燥瘙痒,给予润肤去角化止痒;保护眼睛,减缓视力退化,治疗角膜炎;加强护理,避免皮肤溃烂。

呼吁爱心人士帮帮这对母子

  •   憨厚老实的林先生今年已是70高龄,没有劳动能力,一家人仅靠领取每月1000元的低保救助过日子。这些年为了妻儿的娱乐客户端四处奔波,林先生的身体也亮起红灯,患有肾病、脑血管病。他没有任何兄弟姐妹,丈母娘家也困难,不要说治病没钱,连住院的吃饭问题,都还是医院好心解决的。  

    “我们去过患者家里,太穷了,家徒四壁,住在非常偏僻的一个小镇,母子都很可怜。”陈永锋副院长呼吁社会爱心人士帮帮小林母子。   

    “罕见病”又称“孤儿病”,“罕见”的身体体征可能生之俱来,终身尾随,从求医、诊断、觅药到抱团自助,每一环节都颇费周折,都可能是生死边缘的历险。如果你愿意向这个不幸却坚强的家庭伸出援手,可以通过以下方式: 帐号:3602076019200162879   开户行:工行广州麓景路支行   户名:广东省皮肤性病防治中心工会委员会   注明:林潭恩一家

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出品:39皮肤频道    通讯员:曾卫华

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